Napok óta tépelődöm a témán, elemzem magamat, a helyeztet, mert eléggé kényes. Aztán a MNO szombati, „Velünk élő ügynökeink” című – Lehel Lászlóról, az Ökumenikus Segélyszervezet elnök-igazgatójáról – készült cikk meggyőzött, hogy írnom kell.
Mert vannak ezek a nagynevű, „történelmi” segélyszervezetek, akikről azt gondoljuk, hogy ők aztán biztos, hogy arra költik az adományainkat, amire szántuk: közvetlenül a hátrányos helyzetbe került emberek, családok megsegítésére. Ezt akár még nem is vonom kétségbe. Csak ha egy nem hiteles ember a szervezet vezetője, akkor megkérdőjelezem az egész szervezet hitelességét. Mert ugye fejétől bűzlik a hal – mondja a közmondás. De nem is a Filozófus fedőnevű III/III-as ügynököt szeretném boncolgatni, hanem inkább a jelenséget.
Ki mire használja a civil és jótékonysági szervezeteket?
A napokban más sem jön velem szembe, mint 2017. május 4-én az Erzsébet téren megrendezendő „Mosoly koncert” – az első magyarországi autista ellátó központ kialakításáért. Autista gyermekem révén eléggé járatos vagyok a témában, most már vagy egy évtizede olvasom a szakirodalmat, tartom a kapcsolatot a szakmai szervezetekkel, magam is aktívan közreműködöm az ellátások megteremtésében. Ezen alapokkal felvértezve kérdőn próbáltam utánajárni, milyen autistákat ellátó központot is terveznek a Heim Pál Gyermekkórházban, amit autizmus szempontjából enyhén szólva nem igazán jegyeznek. Próbáltam értelmezni a különböző jelzőket is, hogy rájöjjek, tulajdonképpen mire is gyűjtenek? De az ellátó központtól az első magyarországi autista vizsgálóközponton át a Közép-Európában is egyedülálló, akadálymentesített vizsgálóközpontig mindent találtam a repertoárban. Sajnos a legfelsőbb szakmai körökben is érthetetlenül állnak a kezdeményezéssel szemben, így nem sokra jutottam. Így magam próbáltam utánajárni a dolognak:
Az Akvárium feletti medence partján megrendezendő – a 100 tagú cigányzenekart és a magyar popzene nagyágyúit felsorakoztató – nagy rendezvényt az Út a Mosolyért Alapítvány jegyzi, melyet nem is olyan régen – éppen csak egy éve – 2016 áprilisában jegyezték be. (Egyébként mindenki hozzáférhet a civil szervezetek nyilvános adataihoz a birosag.hu „Civil szervezetek névjegyzéke” menüpont alatt.) Hát mit ne mondjak, mi szülők is alapítottunk egy kis helyi szervezetet, de még több éves működésünk ellenére sem tudnánk ekkora volumenű rendezvényt előfinanszírozni, megszervezni, a támogatókat megnyerni az ügynek, ilyen szintű marketing anyagokat gyártani.
Honlapjuk szerint az Út a Mosolyért Alapítványt Szijjártó-Nagy Szilvia az alapítvány elnöke és Kardos Éva, a Kincsem Sziget Óvoda fenntartója közösen hívta életre, hogy segítséget nyújtson a sérült gyermekeknek, fiatal felnőtteknek, intézményeknek és a munkaerő piacon hátrányos helyzetű személyeknek. Az alapítvány nagy figyelmet fordít a rászorulók képzésére, foglalkoztatására, egészségügyi rehabilitációjára, készségeik, az önálló életvitelre való képességük fejlesztésére és életkörülményeik javítására, valamint az őket ellátó intézmények támogatására. (Csak úgy érdekes kontraszt, hogy a Kincsem Sziget Óvoda térítési díja 80.000 Ft, de minden bizonnyal nem a leghátrányosabb rétegek veszik igénybe.)
Ezek után már nem volt nehéz beazonosítani, hogy Szijjártó-Nagy Szilvia Szijjártó Péter külgazdasági és külügyminiszter felesége. Természetes, hogy a nagy emberek feleségei karitatív tevékenységekkel járulnak hozzá a közjóért és nem is politikailag szeretném megközelíteni a kérdést, csupán szakmai és hitelesség oldalról. Hát a rendelkezésre álló információim és személyes benyomásaim alapján ez egy marketingileg túltolt, hatalmas erőforrásokat megmozgató rendezvény, miközben a szakmai szempontok meg igencsak nem világosak; az együttműködésről, szülői tájékoztatásról meg ne is beszéljünk.
A szakmai ellenérzéseknél viszont még veszélyesebb a megtévesztő tartalomra utalás, hiszen a legnagyobb közösségi médiában minden autista szülő lájkolja, osztja, népszerűsíti a rendezvényt, mert abban reménykednek, hogy valami NAGY dolog jön létre az autizmus ellátásban, ami konkrét, gyors segítséget jelent gyermeke mindennapi élete, vagy diagnózisának megállapítása érdekében.
A valóság sajnos az, hogy maga az alapítvány is csak reményét fejezi ki, hogy egy autisták számára akadálymentesített egészségügyi ellátást – vizsgáló és váróhelyiséget – alakítanak ki, mert persze minden attól függ, hogy mennyi adomány jön össze, hol állnak meg a rendezvényszervezés és annak promóciójára szánt összegek és mennyi marad ténylegesen a célra.
De nézzük pozitívan az eseményt; mely óriási támogatottságának köszönhetően nagy célcsoportot ér el az autizmus témájával. Ez mindenképpen jót tesz az autizmus ügyének és talán még ott a minisztériumban is rájönnek, hogy amúgy ez kormányzati feladat lenne.
Visszatérve az autizmus szempontból hiteles szervezetekre:
Az Autizmus Alapítvány 1989 óta működik folyamatosan, országos hatáskörrel, fő célja, hogy a teljes autizmus spektrumot lefedve, olyan világszínvonalú eljárásokat adaptáljon, dolgozzon ki és terjesszen el, amelyek a diagnosztikus folyamattól kezdődően a felnőttkori terápiáig lehetővé teszik a szakszerű ellátást, illetve, hogy olyan naprakész, tudományos kutatásokon alapuló tudást közvetítsen, mely hozzájárul az autizmussal élő emberek szükségleteinek mélyebb megértéséhez. (Forrás: http://www.autizmus.hu)
Vadaskert Alapítvány, mely gyermek- és ifjúságpszichiátriai kórházat és szakambulanciát tart fenn. (http://vadaskert.hu)
Autisták Országos Szövetsége, mely egyesíti az ország különböző településein, az autisták jobb ellátásáért küzdő szülők jogilag rendezett, bejegyzett és működő szervezeteit. (http://aosz.hu)
S ha már itt tartunk, őket bátran merem ajánlani az 1 %-os felajánlásokat illetően is!
Korábbi írásunkat az 1%-ok sorsáról itt olvashattátok.
A cikk nyomán megkereste magazinunkat a Young & Partners sajtókapcsolati tanácsadója az alábbi emailben:
“Kedves Arlette!
Az Út a Mosolyért Alapítvány képviseletében keresem Önt a május 3-án megjelent “A jövedelmező jótékonyság- de kinek?” című cikkével kapcsolatban.
Több olyan gondolatot véltem felfedezni írásában, miből úgy gondolom, hogy nem áll kellő információ rendelkezésére az alapítvány célkitűzéseivel kapcsolatosan.
Így arra szeretném kérni Önt, hogy ha van bármilyen kérdése az Út a Mosolyért Alapítvány működéséről vagy a Mosoly-koncertről, úgy kérem keressen bizalommal!
Üdvözlettel,
……
sajtókapcsolati tanácsadó”
Kerestük is bizalommal a következő emailben:
Kedves ………!
A cikk szerzőjének kérdéseit itt olvashatja:
Nagy megtiszteltetés számunkra, hogy blogunkon ráakadtak az Út a Mosolyért Alapítvány rendezvényéről szóló cikkre. Valóban nem áll kellő információ rendelkezésre és a cikk alapján meg is fogalmazhatta volna a válaszokat. De ha már megkeresett és bizalommal fordulhatunk Önhöz konkrétan felteszem a kérdéseimet:
A bírósági bejegyzés szerint 2016 áprilisában jegyezték be az alapítványt. Mivel magunk is nonprofit alapon működünk, kíváncsiak lennénk, hogy hogyan lehet ilyen rövid idő alatt ekkora rendezvényt megszervezni – mekkora összeggel rendelkezik az alapítvány, kik támogatják, hány munkatársat alkalmaz – és hogyan tudnak ilyen nagynevű kommunikációs céget – mint a Young & Partners Strategy Communication Consulting – alkalmazni?
A szakmai, illetve az alapítvány célkitűzéseivel kapcsolatos kérdéseim:
Az Út a Mosolyért Alapítványt honlapján szereplő információk alapján az a szervezet célja, hogy „segítséget nyújtson a sérült gyermekeknek, fiatal felnőtteknek, intézményeknek”. Tehát elég általános a megfogalmazás, ebből adódik a kérdés, hogy miért pont az autista gyermekeknek kívánnak segíteni? Miközben az autista gyermekek ellátása valóban hagy kívánni valót maga után, eléggé diszkriminatív csak erre a célcsoportra alapozni egy jótékonysági akciót. Mert ha már kialakítanak egy fogyatékossági csoportra fókuszált helyet, akkor miért nem veszik figyelembe a többi fogyatékossági csoport igényeit?
Felhívom a figyelmet az Esélyegyenlőségi Törvényre, mely szerin „A tervezési, döntési folyamatok során kiemelten kell kezelni a fogyatékos személyek sajátos szükségleteit, és figyelemmel kell lenni arra, hogy a fogyatékos személyek a bárki által igénybe vehető lehetőségekkel csak különleges megoldások alkalmazása esetén élhetnek.” Az akadálymentesítésnek pedig az épített környezet alakításáról és védelméről szóló 1997. évi LXXVIII. törvény 2. §-ának 1. pontjában meghatározott feltételeknek megfelelő épített környezetnek egyenlő esélyű hozzáférést kell biztosítani. A közszolgáltatás egyenlő eséllyel hozzáférhető akkor, ha igénybevétele – az igénybe vevő állapotának megfelelő önállósággal – mindenki, különösen a mozgási, látási, hallási, mentális és kommunikációs funkciókban sérült emberek számára akadálymentes, kiszámítható, értelmezhető és érzékelhető”
És ha egyáltalán autista vizsgáló központot hoznak létre, akkor azt miért a Heim Pál Gyermekkórházban? A kórház részéről ki az a személy, aki ebben a fejlesztésben szakmailag – építészetileg, akadálymentesítés és autizmus – szempontjából részt vesz?
Gondoltak-e arra, hogy az autizmus-specifikus támogatás nemcsak és főleg nem a fizikai akadálymentest jelenti, hanem a kommunikáció támogatását, a folyamatok bejósolhatóságát és ez inkább a feladatra felkészített humán-erőforrást jelent? Tervezik-e az autista vizsgáló központban a szakemberek autizmus-specifikus érzékenyítését, felkészítését, továbbképzését és ha igen, ki ebben a partnerük?
Ahogy a cikkben is írtam, a legveszélyesebb magának a projektnek a megfogalmazása „autista ellátóközpont”. Először is nagyon degradáló az elnevezés, mi az hogy ellátóközpont? Mert hogy van gazdasági ellátó központ, meg egészségügyi ellátó központ, de autista? Ez inkább megbélyegző, mint segíteni akaró. Az autisták sem akarnák mást, mint más fogyatékkal élő emberek: fogyaték, azaz autizmus-specifikus akadálymentesítést. Talán szebben, szakszerűbben, pontosabban lenne az „autizmus szempontjából akadálymentesített vizsgálóközpont”, vagy „vizuálisan támogatott vizsgálóközpont” vagy „vizsgálóközpont autizmus-specifikus támogatással”.
Összegzésképpen gratulálok a kommunikációhoz, mert tényleg nagyon sok mindenkit elért és megszólított és a jó szándékot sem vonom kétségbe, csak hát ez az autizmus, ez nem könnyű eset. Aki erre vállalkozik, nem árt a témából felkészülnie, vagy ebben jártas szakembert bevonni.
Üdvözlettel:
A
Eddig szerzőnk írása, kérdései. Köszönettel vesszük válaszaikat, kimondottan érdeklődve várjuk!
Üdvözlettel”
Válaszukat három hete várjuk…
